Врачи, терапевты и педиатры, особенно в регионах, недостаточно осведомлены о том, как работать с больными муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями. Об этом заявили участники прошедшего накануне в Общественной палате России «круглого стола» о правовых аспектах решения проблемных вопросов оказания помощи таким пациентам.
Серьезную озабоченность экспертов вызывает также отсутствие в амбулаторно-поликлиническом звене врачей узких специальностей, хотя именно от специалистов на местах зачастую зависит своевременность постановки диагноза и качество получаемого лечения.
Эксперты настаивают на необходимости включения в программы профессиональной переподготовки и повышения квалификации отдельных курсов по орфанным заболеваниям.
Участники обсуждения поделились знаниями. Так, анестезиолог-реаниматолог ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России Александр Николишин рассказал о методе неинвазивной вентиляции легких при муковисцидозе, который дает хороший клинический эффект. По мнению специалиста, этот метод должен заменить традиционную искусственную вентиляцию легких.
Речь шла также о необходимости выработки профильными ведомствами, пациентским и медицинским сообществами единой стратегии действий для повышения эффективности помощи людям с орфанными заболеваниями; о пресечении тенденции закупки препаратов замены; об организации выездной службы и т.д.
