Как отметил сенатор Эдуард Исаков, в России каждый год с этим диагнозом рождаются около 200 детей
МОСКВА, 30 января. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета. Об этом она сообщила на заседании Совфеда в четверг.
Этот вопрос поднял на заседании сенатор от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков.
"Мною уже было дано поручение комитету по социальной политике готовить новые предложения по расширению списка нозологий для закупки лекарств для орфанных заболеваний. Я прошу комитет по социальной политике учесть предложения, высказанные коллегой Исаковым, чтобы рассмотреть возможность включения этого заболевания в число первоочередных орфанных заболеваний и сформировать предложения для принятия решений с бюджетом 2021 года", – сказала Матвиенко.
По словам Исакова, каждый год в России около 200 детей рождаются с диагнозом "спинальная мышечная атрофия".
"16 августа 2019 года Минздравом был зарегистрирован препарат "Спинраза", предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии. Стоимость лечения одного пациента – 48 млн в первые 14 месяцев и 24 млн в последующие годы, то есть пожизненно. Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло семь детей, с момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения. Также есть незарегистрированный препарат Zolgensma, который предназначен для излечения детей в возрасте до двух лет. Его стоимость превышает 140 млн рублей. Как вы понимаете, эти суммы неподъемны для семей", – подчеркнул сенатор.
Он добавил, что сегодня активно обсуждается вопрос включения лекарства "Спинраза" в федеральную программу высокозатратных нозологий, а также вопрос регистрации в РФ препарата Zolgensma.
В конце декабря 2019 года президент России Владимир Путин подписал закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень. Согласно этому закону, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Как объяснил ТАСС глава комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский, в перечне редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет регионов, на данный момент есть еще 17 наименований.
