Общественная палата представит в Минздрав рекомендации по совершенствованию механизмов лекарственного обеспечения пациентов с ХОБЛ, тяжелой формой бронхиальной астмы и идиопатическим легочным фиброзом. Об этом сообщил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков на общественных слушаниях «Редкие пульмонологические заболевания» 7 июня.
Предложение экспертов – расширить доступ пациентов к современным лекарственным препаратам, замедляющим прогрессирование заболеваний, и предоставлять их независимо от наличия статуса «инвалид». Необходимо разрабатывать и внедрять регистры больных с целью определить требуемый объем финансирования и количество препаратов, проводить оценку эффективности терапии.
«Например, препараты для лечения идиопатического легочного фиброза дороги и доступны только в случае наличия группы инвалидности через федеральную льготу. Надо ставить вопрос о том, чтобы наличие заболевания уже было показанием для получения терапии. Я это вижу как комплексную программу, которая предусматривает раннюю диагностику, лечение, обучение, наблюдение и обязательно контроль фармакоэкономической деятельности всей этой работы», – заявила президент Общественной организации инвалидов, страдающих бронхиальной астмой, «Дыхание», врач-пульмонолог Мария Кривоносова.
Она сослалась на опыт взаимодействия общественной организации и школы пациентов с астмой в Балашихе, которая велась с 1998 г. Благодаря системной работе количество экстренных госпитализаций больных бронхиальной астмой в районе за этот период уменьшилась в 6 раз, плановых – в 3 раза, при том, что количество пациентов выросло пятикратно.
К редким пульмонологическим заболеваниям относятся такие заболевания, как дефицит альфа-1 антитрипсина и муковисцидоз. «Как общественная организация пациентов с редкими заболеваниями мы получаем информацию о сборах различных фондов на покупку лекарств для лечения больных с муковисцидозом, причем препаратов вполне обыденных. Непонятно, в чем причина дефицита этих достаточно известных лекарственных препаратов. Есть вопросы к взаимозаменяемости, когда пациенту выписывают дешевые дженерики, имеющие ярко выраженный побочный эффект», – отметил Денис Беляков.
Пульмонологических больных по региональной льготе не обеспечивают небулайзерами, которые надо регулярно менять. «Многие регионы даже в списки ИПР (индивидуальная программа реабилитации, разрабатывается и утверждается решением медико-социальной экспертизы. – Прим. ред.) небулайзеры не вносят. Только в Москве Департамент здравоохранения закупил их для больных муковисцидозом», – сообщила руководитель Ярославской региональной общественной организации больных муковисцидозом «Маленький мук» Наталья Матвеева.
