Инициировать создание единого общефедерального регистра граждан, страдающих редкими заболеваниями – такую рекомендацию подготовит и передаст Минздраву Общественная палата РФ. Соответствующее решение было принято 5 июня в ходе общественных слушаний по орфанным заболеваниям.
По мнению участников мероприятия, единый общефедеральный регистр должен предоставлять пользователям информацию обо всех лицах, страдающих такими заболеваниями, независимо от места их жительства, имеющих или не имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счет федерального бюджета и бюджетов субъектов РФ.
Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков напомнил участникам обсуждения, что ранее председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев по итогам встречи с членами Совета Федерации дал поручение вице-премьеру Татьяне Голиков рассмотреть целесообразность внесения в законодательство изменений, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами и лечебным питанием для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни или инвалидности.
«Внесение пациентов в регистр и назначение соответствующей терапии позволяет снизить тяжесть течения заболевания и уменьшить экономическое бремя. Актуальный и «прозрачный» регистр – одно из главных условий перевода нозологий на федеральное финансирование», – заключил Денис Беляков.
