Достигнутый в России уровень заместительной терапии позволяет полностью интегрировать больных гемофилией в общество и приблизиться по этому показателю к наиболее развитым странам. Об этом сообщила заведующая отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда Зозуля на совместном заседании Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ и Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике. Оно прошло 3 октября и было посвящено совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией и перспективам применения инновационной терапии.
При этом огромные территории по-прежнему не охвачены этим видом терапии, а полноценная помощь данной категории больных предоставляется лишь в четырех центрах – в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, Барнауле, отметила эксперт. В этой связи Надежда Зозуля поставила вопрос о необходимости создания в стране специализированных центров патологии гемостаза: «Это позволит увеличить доступность помощи в каждом субъекте, улучшить лабораторную диагностику и мониторинг, контроль и анализ проводимой терапии, возможность оказывать мультидисциплинарную специализированную помощь пациентам с гемофилией и другими нарушениями гемостаза».
По ее словам, безнадежно устарели и требуют пересмотра стандарты оказания специализированной медицинской помощи для пациентов с наследственными коагулопатиями. Надежда Зозуля высказалась и за необходимость утвердить порядки оказания медицинской помощи, включая разработку нормативной отчетной документации, обязательной для пациентов, получающих лекарственные препараты в рамках государственной программы «Двенадцать высокозатратных нозологий». Необходимо и расширение реабилитационных возможностей для пациентов.