В России 1518 человек страдают такими заболеваниями, рассказал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский
МОСКВА, 21 ноября. Сенаторы внесли в Госдуму законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета, следует из базы данных нижней палаты парламента.
"Предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России", – говорится в пояснительной записке к законопроекту.
По словам одного из разработчиков инициативы, главы комитета Совфеда по социальной политике Валерия Рязанского, в России 1518 человек страдают такими заболеваниями, в том числе 255 детей. Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов, по словам сенатора, составят около 2 млрд рублей ежегодно.
Как добавил Рязанский, в перечне редких заболеваний в случае принятия законопроекта останется еще 17 наименований.
В конце июля 2018 года Совет Федерации одобрил закон о расширении перечня орфанных заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается за счет федерального бюджета. На тот момент из федеральной казны финансировалась покупка лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу "Семь высокозатратных нозологий". Препараты по еще 24 нозологиям должны были закупаться за счет региональных бюджетов. Инициатива расширила программу "Семь нозологий" на еще пять наиболее затратных заболеваний.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.
