Зампред Правительства России Татьяна Голикова поручила Минздраву и другим ведомствам подготовить поправки к законодательству в целях создания федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Поручения даны по итогам рабочего совещания о плане мероприятий («дорожной карте») по развитию донорства КМ и ГСК на период до 2030 г. Соответствующие поправки должны быть внесены в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в целях создания федерального регистра доноров КМ и ГСК, донорского КМ и ГСК, реципиентов КМ и ГСК.
Должны быть определены, в частности, оператор федерального регистра; перечни видов и состав предоставляемой информации, условия ее предоставления, контроля и доступа; требования к защите информации, система классификации и кодирования.
Вице-премьер поручила проработать, согласовать и предоставить сведения о фактической стоимости проведения различных видов трансплантации КМ и ГСК на разных этапах лечения (предтрансплантационный период, поиск и активация донора, трансплантация, реабилитация и наблюдение с необходимостью проживания в непосредственной близости от медорганизации). Необходимо также указать источники финансового обеспечения каждого этапа.
В перечне поручений говорится, что следует проработать единые подходы к финансовому обеспечению затрат на выполнение государственной работы «забор, переработка, хранение, транспортировка и обеспечение безопасности гемопоэтических стволовых клеток в целях их трансплантации», выполняемой в рамках государственного задания медицинскими организациями, подведомственными Минздраву, Минобрнауки и ФМБА.
В законодательстве должно быть установлено страхование жизни и здоровья донора КМ и ГСК.
Минфину и Минздраву при подготовке проекта федерального бюджета на 2020 г., на плановый период 2021–2022 гг. поручено проработать вопрос о выделении средств федерального бюджета на формирование федерального регистра.