В пациентском сообществе предложили создать аналог «Круга добра» для взрослых. В Минздраве пообещали рассмотреть предложенную «дорожную карту», но напомнили, что с бюджетов регионов, которые должны обеспечивать таких пациентов, уже и так снята часть нагрузки.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил обращение в правительство, где предложил «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе, рассказал «Известиям» сопредседатель организации Юрий Жулёв.
В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая включала бы мониторинг обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медуслугам и реабилитации по месту проживания. Внедрение такого механизма, говорится в документе, «позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда «Круг добра».
Внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев поддержал создание аналога «Круга добра» для вышедших из-под опеки фонда пациентов. На «круглом столе» в декабре 2023 года он констатировал, что регионы не справляются с обязательствами по лекарственному обеспечению «редких» пациентов. По его словам, «есть порядочные субъекты, но есть и те, которые не выдают пациентам показанные им дорогостоящие лекарства, ссылаясь на нехватку средств в региональном бюджете».
В Минздраве сообщили, что обращение ВСП ведомство будет рассматривать «в установленном порядке». В министерстве при этом напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов». Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб.
Вопрос с обеспечением лечением взрослых с орфанными заболеваниями встает не первый раз за последнее время. Так, в конце 2023 года власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами таких жителей. Из-за нехватки денег на эти цели в бюджетах субъектов пациенты жалуются на местные власти в суды. В отдельных случаях стоимость годового лечения может достигать «десятки, а то и сотни миллионов рублей», и размер субвенций из федерального бюджета оказывается недостаточным. Все это приводит «к зависимости жизни пациента и ее качества от политики конкретного субъекта и ожиданию в том или ином виде федеральной поддержки», заявляли в Казани.
