Общественная палата РФ рекомендовала Минздраву разработать порядок оказания медицинской помощи больным легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), в котором была бы четко прописана маршрутизация пациентов.
Как сказал на состоявшихся 5 июня общественных слушаниях директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, председатель комиссии ОП по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия, в порядке необходимо также прописать объем и регулярность медицинской помощи на каждом этапе диагностики и лечения с соответствующим финансовым, материально-техническим, кадровым и организационным обеспечением.
Как отметила руководитель отдела НМИЦ кардиологии им. А.Л. Мясникова Тамила Мартынюк, поздняя диагностика из-за недостаточной осведомленности врачей первичного звена о патологии, а также отсутствие региональных первичных медицинских центров по ЛАГ приводят к тому, что более 50% пациентов на момент верификации диагноза уже имеют поздние стадии заболевания с ухудшенным прогнозом.
Как показало обсуждение, даже среди специалистов нет единого мнения, к чьей компетенции относятся эти больные – к кардиологам или пульмонологам.
По мнению экспертов, необходимо включить в рубрикатор Минздрава обновленную полную версию клинических рекомендаций по диагностике и лечению ЛАГ, которые бы содержали положения о регулярной (минимум 1 раз в 6 месяцев) оценке риска смерти у пациентов, об использовании современных ЛАГ–специфических препаратов, доказавших свою эффективность. Недопустим пересмотр назначенной в федеральном центре терапии медицинскими организациями, не имеющими достаточного опыта ведения таких пациентов. Разработка нормативных правовых актов, регламентирующих создание сети экспертных центров по проблеме ЛАГ в каждом субъекте РФ, позволила бы эффективно решать задачи ранней диагностики заболевания и своевременного начала специфической лекарственной терапии.
Эксперты считают, что нуждается в пересмотре и система финансового обеспечения. Они предлагают продолжить процесс передачи полномочий по лекарственному обеспечению пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению жизни или инвалидности (например, идиопатическая и наследственная ЛАГ), с регионального на федеральный уровень.
ЛАГ – тяжелое прогрессирующее орфанное заболевание, распространенность которого варьирует от 15 до 52 пациентов на 1 млн населения. Прогнозируемое число этих пациентов в стране составляет 4700–4800, в том числе 900 детей.
