Основатель и президент благотворительного фонда помощи хосписа «Вера» Анна Федермессер обозначила ряд поправок, которые, по ее мнению, должны быть внесены в законопроект о паллиативной помощи до второго чтения. Документ был рассмотрен Госдумой в первом чтении 16 января.
В листе поправок, на которых настаивают представители благотворительной организации, отмечается, что в формулировке предложения о доступе к обезболивающим препаратам должно исчезнуть слово «доступными». Это даст уверенность, что лекарства будут назначаться исходя из интенсивности боли у пациента, а не наличия того или иного препарата в медицинском учреждении или аптеке.
Законодателей также просят уточнить права людей, ухаживающих за тяжелобольными, в первую очередь родителей, которые заботятся о неизлечимо больных детях, в том числе находящихся на ИВЛ, на дому. Необходимо уточнить положение, что пациент должен иметь право получать паллиативную помощь не только в стационаре, но и дома. «Большинство людей хотят провести последние месяцы и дни жизни в привычной обстановке, в окружении близких, и очень важно дать им такую возможность», – уверена Анна Федермессер.
По ее словам, из законопроекта должно исчезнуть словосочетание «поддержание функций организма». Продление жизни путем продления страданий недопустимо, как и навязывание неизлечимо больному человеку избыточной помощи, в которой уже нет необходимости, считают в фонде. Пока порядок оказания помощи дееспособным пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие, а среди нуждающихся в паллиативной помощи взрослых таких большинство, в законопроекте никак не уточняется. На этот момент ранее обратил внимание и председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.
«Самое главное – что в результате надо получить доступность помощи на дому в полном объеме, не просто приехал–уехал врач, а с доставкой всего оборудования, препаратов, с возможностью организации сестринского поста. И еще важно, чтобы все-таки помощь в конце жизни стала комплексной, не только медицинской, но и социальной, психологической, духовной. Чтобы хосписы отличались от больниц не только тяжестью пациентов, но и домашней обстановкой, человечностью и совершенно иным отношением к человеческому страданию; чтобы помощь получали не только сами больные, но и их близкие», – полагает Анна Федермессер.
По данным фонда «Вера», в паллиативной помощи в России нуждаются ежегодно 1,3 млн человек. Ранее эксперты указывали на то, что вопросы доступности паллиативной помощи остаются нерешаемыми в ряде регионов, особенно для неонкологических больных и в частных социальных учреждениях. В отсутствие единых подходов и клинических рекомендаций нет понимания по планированию затрат бюджетов регионов.
«Практически каждый знает такие истории: «Как обстоит с дело с паллиативной помощью сейчас. Неплохо, если говорить о Москве и еще нескольких крупных городах. Ужасно – если речь обо всей остальной России. Врачи говорят пациенту: вы умрете – и он уезжает умирать домой, где вынужден самостоятельно бороться с болью, становиться обузой для близких. Те зачастую просто не могут помочь, не имея необходимых обезболивающих и не менее необходимых навыков. Подчеркну: сейчас прошло только первое чтение, законопроект одобрен как идея. Ко второму чтению он будет серьезно дорабатываться с профессиональным сообществом, чтобы максимально учесть все потребности пациентов», – написал в Facebook по итогам обсуждения законопроекта в парламенте первый заместитель Комитета по охране здоровья Госдумы Федот Тумусов.
